'Tâm lý rối bời': Động thái của chính quyền Trump chấn động cộng đồng người tự kỷ

Khi nghe Tổng thống Donald Trump tuyên bố rằng việc dùng Tylenol trong khi mang thai có thể gây ra chứng tự kỷ, bà Christina Collura đã rơi vào một "hố sâu tâm lý".

Bà mẹ người Canada có hai con trai, đứa 12 tuổi mắc chứng tự kỷ.

Bà tìm mọi cách để nhớ lại xem liệu mình có từng dùng paracetamol – hoạt chất chính trong loại thuốc này – khi mang thai hay không.

Chỉ riêng suy nghĩ việc mình có thể đã làm gì đó gây hại cho con đủ khiến "tâm trí tôi rối bời", bà chia sẻ. "Thật là đáng sợ."

Tuyên bố hôm 22/9 của Tổng thống Trump và chính quyền của ông đã làm chấn động một cộng đồng vốn dĩ đã đang phải vật lộn để được xã hội chấp nhận và thấu hiểu cho những nhu cầu và khả năng khác biệt của họ.

"Nhiều bà mẹ bắt đầu hoang mang và hỏi nhau: 'Chị có uống Tylenol không?'" bà Collura kể.

"Và tôi phải nói: 'Thôi nào, đừng nói tới chuyện này nữa. Không bàn chuyện này đâu'."

Đa số các nhà nghiên cứu và tổ chức y tế khẳng định tự kỷ không bắt nguồn chỉ từ một nguyên nhân, đồng thời nói rằng việc dùng Tylenol trong thai kỳ là an toàn và đó vẫn là lựa chọn điều trị tốt nhất cho các cơn đau và sốt ở phụ nữ mang thai.

Điều khiến bà Collura đặc biệt phẫn nộ là cách ông Trump mô tả chứng tự kỷ là một "cuộc khủng hoảng khùng khiểp, khủng khiếp", và việc số ca chẩn đoán ngày càng tăng là "một trong những báo động y khoa công cộng đáng lo ngại nhất trong lịch sử".

"Tôi chưa bao giờ coi gia đình mình là một thảm họa hay điều gì đó kinh khủng," bà nói.

"Dĩ nhiên, tôi muốn có thể thay đổi một vài điều trong cuộc sống, nhưng ai mà không vậy cơ chứ? Nói rằng trẻ tự kỷ là nguyên nhân gây ra những tình cảnh như vậy thì thật đau lòng."

Các nhà hoạt động, giới phụ huynh và đặc biệt là những người mắc chứng tự kỷ nói với BBC News rằng họ bị sốc trước phát biểu của tổng thống và lo ngại về tác động sâu rộng mà lời tuyên bố đó có thể gây ra cho bản thân và con cái họ.

Bà Zoe Gross – người phụ trách vận động của Mạng lưới Tự vận động của Người tự kỷ (Autistic Self Advocacy Network), một tổ chức do người tự kỷ điều hành để giúp đỡ chính cộng đồng của họ – gọi phát biểu này là "đáng báo động" và "kỳ thị".

"Họ thể hiện thái độ quá gay gắt, như thể họ không thể chấp nhận tự kỷ và chỉ muốn xóa bỏ nó," bà nói, cho biết bản thân và nhiều người tự kỷ trực tiếp cảm thấy bị xúc phạm.

Về mặt tổ chức, mạng lưới của bà đang kêu gọi cách chức Bộ trưởng Y tế Mỹ Robert Kennedy Jr vì đã lan truyền những tuyên bố và thông tin sai lệch về chứng rối loạn này.

Trong buổi công bố rầm rộ ngày 22/9, ông Trump và ông Kennedy thông báo rằng chính quyền sẽ đưa ra khuyến nghị yêu cầu bác sĩ thận trọng khi kê đơn thuốc giảm đau Tylenol cho phụ nữ mang thai, viện dẫn một mối liên hệ gây tranh cãi giữa thuốc này và chứng tự kỷ.

Họ cũng nhắc lại những tuyên bố chưa được chứng minh cho rằng vắc-xin có liên quan đến chứng tự kỷ. Đây là điều mà giới khoa học đã bác bỏ từ lâu.

Các chuyên gia y tế cũng đã bác bỏ những lập luận nói trên về Tylenol. Giới chức y tế Anh đã nhấn mạnh rằng paracetamol vẫn là loại thuốc giảm đau an toàn nhất cho phụ nữ mang thai.

Lời tuyên bố và tự nghi ngờ bản thân

Bà Collura nói rằng bà nhớ mình từng uống Tylenol một lần, nhưng không phải trong thời gian mang thai Luca — cậu con trai được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ khi lên ba.

Điều khiến bà day dứt, bà chia sẻ với BBC, là cảm giác nghi ngờ chính mình, thứ đã đẩy bà vào một vòng xoáy lo âu.

Bà Collura là người từng trải qua nhiều thử thách. Khi Luca được chẩn đoán, bác sĩ nói rằng nếu đến sáu tuổi mà cậu bé vẫn chưa biết nói, thì có lẽ sẽ không bao giờ nói được.

Thế nhưng dù không cất tiếng nói khi sáu tuổi, Luca lại làm vậy khi sắp sửa bảy tuổi. Giờ đây, Luca 12 tuổi đã trở thành một cái "máy nói" thực thụ, bà kể.

Là giáo viên tiểu học tại Toronto, Canada, bà Collura cho biết trong suốt 20 năm giảng dạy, bà đã chứng kiến nhiều thay đổi ở trẻ em, bao gồm sự đa dạng trong cách chúng học hỏi và tiếp thu.

Bà sáng lập Creative Beginning, một thương hiệu sản xuất đồ chơi ghép hình giáo dục và hòa nhập cho trẻ nhỏ, đồng thời tham gia vận động vì quyền lợi của cộng đồng người tự kỷ.

Bà tin rằng việc số ca chẩn đoán tự kỷ tăng lên phản ánh sự nhận thức tốt hơn của giới y khoa về những thay đổi trong nhu cầu của trẻ em.

Dù tỷ lệ được chẩn đoán tăng mạnh trong vài thập niên qua, phần lớn các nhà nghiên cứu cho rằng một trong những nguyên nhân là do mức độ hiểu biết và khả năng sàng lọc được cải thiện.

"Nếu chúng ta có thể thay đổi cách nhìn nhận một chút, và nhận ra rằng điều này không hẳn là xấu, có thể đó sẽ là một góc nhìn tích cực hơn," bà nói.

'Vận dụng tốt nhất khả năng phán đoán'

Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Mỹ (HHS) nhắc tới với BBC về bản tuyên bố được công bố trước đó trong tuần, trong đó nêu kế hoạch của chính quyền và những số liệu cho thấy 3% trẻ sinh năm 2014 được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ — một mức tăng đột biến so với năm 2000.

Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Mỹ (FDA) cho biết đang tiến hành bổ sung cảnh báo an toàn lên nhãn thuốc chứa paracetamol, đồng thời khuyến nghị bác sĩ "vận dụng tốt nhất khả năng phán đoán" khi kê acetaminophen (Tylenol) cho phụ nữ mang thai bị sốt hoặc đau — bằng cách chỉ dùng liều thấp nhất mà có hiệu quả trong thời gian ngắn nhất có thể.

Chính quyền cũng mở đường cho việc nghiên cứu sử dụng axit folinic (leucovorin) để điều trị triệu chứng của chứng tự kỷ. Loại thuốc này vốn được dùng cho bệnh nhân ung thư nhằm giảm tác dụng phụ của hóa trị, và giới nghiên cứu cho rằng cần thêm nhiều bằng chứng khoa học về hiệu quả của nó đối với người tự kỷ.

Giữ thế cân bằng giữa nhu cầu nghiên cứu và những hệ lụy mà cộng đồng người tự kỷ lo ngại, tổ chức Autism Speaks cho biết họ hoan nghênh sự quan tâm và gia tăng đầu tư đối với vấn đề này từ chính phủ.

Họ cũng đồng thời kêu gọi chính quyền dành nguồn lực cho các hướng nghiên cứu mới và sáng tạo, "để cộng đồng được hưởng lợi từ những phát hiện mới, thay vì quay lại các câu hỏi đã được làm sáng tỏ từ lâu - như mối liên hệ giữa vắc-xin và chứng tự kỷ."

Cải thiện cuộc sống của người tự kỷ

Tại Mạng lưới Tự vận động của Người tự kỷ, bà Zoe Gross cho biết tổ chức mong muốn chính quyền đầu tư vào nghiên cứu nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống cho những người mắc chứng tự kỷ.

Chẳng hạn, có thể nghiên cứu các thiết bị giao tiếp thay thế và phương pháp hiệu quả nhất để hướng dẫn người tự kỷ sử dụng chúng, hoặc phát triển những hình thức hỗ trợ và dịch vụ mới và phù hợp hơn. Theo bà, đó có thể là hướng tiếp cận hữu ích hơn đối với chứng tự kỷ.

"Chúng ta có thể nhìn nhận đây là một dạng khuyết tật sẽ luôn hiện diện cùng nhân loại, chúng ta cần tạo điều kiện hỗ trợ, cung cấp dịch vụ và sự bao dung… hoặc cũng có thể coi đó là một điều khủng khiếp cần loại bỏ, rằng nếu không còn tự kỷ thì mọi thứ sẽ tốt đẹp hơn," bà nói.

"Theo tôi, càng nhìn nhận theo cách thứ hai thì càng cản trở việc chúng ta đem đến dịch vụ và sự chấp nhận và chào đón đối với người tự kỷ."

Bà cho rằng, với con số ước tính khoảng 3% trẻ em mắc chứng tự kỷ, đây không phải điều hiếm hoặc điều gì mọi người nên "sợ hãi hay lo ngại quá mức Đây không phải là điều gì mới". bà nói.

"Chỉ là chúng ta mới bắt đầu nhận ra mà thôi."