Thư Sài Gòn: Nỗi đau hành xác của trẻ em bị ung thư ở Việt Nam

Song May

Gửi tới BBC News Tiếng Việt từ Sài Gòn

Tôi có tìm hiểu nhưng không thấy hiện ngành y có con số thống kê về bệnh ung thư ở trẻ em Việt Nam, như “số lượng mắc mới? Tỷ lệ nhiễm trùng sau mổ? Tỷ lệ tái phát? Số ca tử vong hằng năm?”.

Trong hơn 10 năm tiếp xúc với nhiều gia đình có con bị ung thư đang điều trị ở khoa Nhi Bệnh viện Ung Bướu TP.HCM – nơi có đông bệnh nhân ung thư trẻ em nhất, với số lượng thường xuyên hiện diện khoảng 200 em, tôi vô cùng đau xót và trăn trở về điều kiện chữa trị của các bé.

Cha mẹ trẻ bị ung thư phải tự lùng kiếm thuốc, có tiền vẫn khó mua

Cuối tháng 3/2022, bé HXP 9 tuổi sau khi mổ lần thứ ba ở Bệnh viện Nhi Đồng 2 đã được chuyển sang khoa Nhi Bệnh viện Ung Bướu hóa trị tiếp, với kết quả chẩn đoán: u não đỉnh trái tái phát diện rộng đã mở sọ - nhiễm trùng vết mổ - viêm màng não – động kinh. Quá trình bệnh của bé là một sự đau đớn kéo dài.

Sau lần mổ thứ ba, HXP bị liệt, không thể ngồi hay đi được nữa. Đã vậy, khối u trên đầu bé phình to tràn ra ngoài, rò dịch não tủy… khiến cháu càng thêm đau đớn. Khi bác sĩ chỉ định kháng sinh, bệnh viện không có thuốc, cha cháu phải hỏi han rồi lùng kiếm, giá tổng cộng hai lọ gần 600 ngàn đồng, một ngày truyền bốn lần (tám lọ), tức mất hơn 2 triệu đồng.

Cha cháu kể: "Tiền đó chúng con phải tự trả, vì thuốc ngoài danh mục, bảo hiểm y tế học sinh của cháu không chi."

Trẻ em ung thư phải gây mê trước khi xạ trị tự di chuyển từ TP.HCM ra Huế

Không thể hình dung được nỗi đau đớn về thể xác mà bệnh nhân ung thư trẻ em Việt Nam phải gánh chịu. Cũng bị ung thư não, bé NHTT chữa trị tại Bệnh viện Ung Bướu từ năm 3 tuổi, đến nay đã hơn 5 tuổi, từ một trẻ phát triển bình thường nay nửa mặt bên trái bị liệt. TT đi không được, ngồi không vững, chỉ còn ú ớ vài câu mà chỉ mẹ bé mới hiểu bé muốn gì.

Mẹ bé kể: TT bị mổ đi mổ lại bên Nhi Đồng 2 đến bảy lần, do ống dẫn lưu đặt từ não xuống bụng bị nghẹt, bị rò rỉ, bị nhiễm trùng… Khi xong hóa trị ở Bệnh viện Ung Bướu, thằng bé bị chuyển ra Bệnh viện Trung ương Huế xạ trị với lý do cần phải gây mê trước khi xạ.

Má TT phải tốn 12 triệu đồng thuê xe cấp cứu đem con ra Huế trong đợt dịch hoành hành giữa năm 2021 và kẹt lại đó bốn tháng trời, mới quay về Bệnh viện Ung Bướu hóa trị tiếp.

Tương tự như NHTT, khi bác sĩ ở Bệnh viện Ung Bướu chỉ định PTT 10 tuổi bị ung thư não phải xạ trị, họ đã quyết định chuyển PTT ra Bệnh viện Trung Ương Huế, vì ở đó mới có kỹ thuật viên gây mê cho trẻ em trước khi xạ.

PTT mổ lấy khối u não lần một tại Bệnh viện Nhi Đồng 2 đầu năm 2020 với kết quả u lành nhưng đến cuối năm 2021 phải quay lại mổ lần hai, với kết quả: “U tế bào mầm hỗn hợp ác tính gồm u quái trưởng thành và u mầm bào”. Điều đau khổ nhất là sau ca mổ đó, cháu PTT bị liệt nửa người, không nói được và thường xuyên đau nhức nên khóc la suốt.

Cha cháu PTT, một người lam lũ quê Phú Yên đã bị hư một bên mắt do tai nạn lao động, kể: TT mổ lấy khối u hai lần nhưng mổ đặt đường ống dẫn dịch chảy từ đầu xuống ruột đến bảy lần, đầu tiên đặt gần bên tai phải, sau đó bị nhiễm trùng đặt ống bên ngoài rồi bị nhiễm trùng lại đặt ống bên trái…

Nhờ mạnh thường quân giúp, cuối tháng 6/2022, cha mẹ PTT đã chuyển con ra Bệnh viện Trung ương Huế, nhưng khi ra đến nơi, máy xạ trị thường (bảo hiểm y tế chi trả toàn bộ) ở cơ sở chính bị hỏng, cha mẹ bé PTT buộc phải đóng cọc hơn 40 triệu đồng để con được xạ máy dịch vụ.

Mới xạ được ba tia, bác sĩ lại chỉ định mổ não cho TT vì ống dẫn lưu đặt trong não cháu bị nghẹt, cha mẹ cháu lại tất tả vay mượn đặt cọc hơn 20 triệu đồng cho ca mổ và cuối tháng 7/2022, cháu vẫn nằm trong phòng hồi sức thở bằng máy…

Cha cháu than thở: "Bệnh viện Trung Ương Huế không có phòng công tác xã hội hỗ trợ bệnh nhân nghèo như Sài Gòn, không có mạnh thường quân nào giúp nên sau khi đóng tiền chữa trị ở bệnh viện và tiền nhà trọ, tụi con không còn gì cả, đến tiền ăn cũng phải đi mượn."

Hồi tháng 4/2021, một người bạn của tôi từng giúp tiền cho một bé trai bị ung thư não ở Bệnh viện Ung Bướu có điều kiện xạ trị máy kỹ thuật cao, vì khối u não của bé ở vị trí khó, rất hiếm gặp, mà máy xạ trị thường (bảo hiểm y tế chi trả toàn bộ) không thể bắn tia chính xác vào chỗ khối u giống như máy xạ trị kỹ thuật cao (TrueBeam). Số tiền xạ trị trên máy TrueBeam là 70 triệu đồng.

Một cách tình cờ, hồi cuối tháng 2/2022, tôi nghe được cuộc nói chuyện giữa một vị bác sĩ lãnh đạo Bệnh viện Nhi Đồng Thành phố với một vị đại gia từng là mạnh thường quân của bệnh viện.

Vị bác sĩ đó nêu tình cảnh của bệnh viện là đã nhập máy xạ trị, nhưng không có chi phí đưa kỹ thuật viên và bác sĩ xạ trị nhi đi đào tạo ở nước ngoài. Vị bác sĩ đó mong muốn được mạnh thường quân tài trợ chi phí đào tạo đội ngũ nhân viên y tế cho khoa xạ nhi.

Và tôi cay đắng nhớ lại lời bác sĩ A.L.L - người chữa trị cho con trai 4 tuổi của tôi khi cháu sang Bệnh viện NUH Singapore - vì bị tái phát vào xương sau 6 tháng chữa trị ở Bệnh viện Ung Bướu: “Tiến trình hóa trị cho con bà ở Việt Nam là đúng phác đồ, có lẽ vì xạ trị khối u chưa đúng mà con trai bà bị tái phát”.

Vâng, khi con trai tôi bị buộc phải xạ trị ở Bệnh viện Ung Bướu lúc cháu hơn 3 tuổi, lúc đó Bệnh viện Ung Bướu chỉ có máy xạ cũ và chưa trang bị máy xạ kỹ thuật cao. Có lẽ vì thế mà cháu bị tái phát vào xương và đã đi thật xa khỏi cái thế giới buồn bã này 14 năm trước.

Bài thể hiện quan điểm riêng của bạn đọc Song May, hiện sống tại TP.HCM.