'Họ nói tôi đã bị nguyền rủa': Bệnh nhân phong vượt qua sự kỳ thị

Sau 18 tháng điều trị bệnh phong tại bệnh viện, Prima Gharti Magar khi đó 14 tuổi đã bắt xe buýt trở về nhà trong sự mong ngóng được sà vào vòng tay an ủi của gia đình.

Thay vào đó, điều cô đón nhận là sự im lặng.

Mặc dù nhân viên bệnh viện đã trấn an gia đình rằng cô đã khỏi bệnh và không có khả năng lây bệnh, sự cảnh giác vẫn hiện rõ.

"Tôi ngỡ rằng nếu mình khỏi bệnh thì mọi chuyện sẽ tốt hơn," Prima nhớ lại.

"Nhưng nỗi e sợ và sự kỳ thị vẫn còn. Nơi đó không còn là tổ ấm nữa."

Bệnh phong, một trong những căn bệnh lâu đời nhất của nhân loại, không chỉ hủy hoại thể xác. Đối với nhiều người mắc bệnh phong, chính sự cô lập và kỳ thị của xã hội mới là nỗi đau dai dẳng mà họ phải chịu đựng, thậm chí khi họ đã khỏi bệnh.

Prima năm nay 42 và đã thoát khỏi căn bệnh phong được hơn 25 năm.

Thế nhưng, bà vẫn chưa thể quên được những giờ khắc tăm tối nhất – khi bà biết mình mắc bệnh phong và ngỡ rằng số phận đã định sẵn phần đời còn lại bà sẽ sống trong chuồng bò.

Sự kỳ thị

Bệnh phong, còn gọi là bệnh Hansen.

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), mỗi năm có khoảng 200.000 ca nhiễm mới ở khoảng 120 quốc gia.

Bệnh phong do vi khuẩn Mycobacterium leprae gây ra, được cho là lây truyền qua các giọt bắn từ mũi và miệng trong quá trình tiếp xúc gần và thường xuyên với người bệnh chưa được điều trị bệnh, theo Tổ chức Y Tế Thế giới (WHO).

Về cơ chế lây nhiễm, WHO giải thích: "Bệnh này không lây truyền qua việc tiếp xúc thông thường với người mắc bệnh phong, ví dụ như bắt tay, ôm ấp, ăn chung hoặc ngồi cạnh nhau."

WHO cũng lưu ý rằng một khi bắt đầu điều trị, bệnh nhân sẽ không còn lây nhiễm cho người khác nữa.

Mặc dù có thể chữa khỏi bằng kháng sinh, bệnh phong vẫn phủ một bức màn sợ hãi và những hiểu biết sai lầm về căn bệnh, đặc biệt là ở những khu vực xa xôi hẻo lánh như vùng nông thôn Nepal.

"Có một số quan niệm sai lầm, chẳng hạn như tin rằng bệnh phong là sự nguyền rủa, một hình phạt do phạm phải tội lỗi, hoặc sự trừng phạt của Chúa. Hoặc [rằng] đây là một căn bệnh nan y cực kỳ dễ lây nhiễm," bác sĩ Mahesh Shah, người đã điều trị bệnh phong tại Nepal hơn 30 năm và cũng là người điều trị cho bà Prima, cho BBC biết.

Câu chuyện của Prima tương tự với hàng loạt câu chuyện khác ở Nepal, nơi mà bệnh phong không chỉ mang đến những đau đớn về thể xác mà cả sự xa lánh, ruồng bỏ của xã hội.

Khi Prima 10 tuổi, triệu chứng của bệnh phong bắt đầu xuất hiện trên da bà. Gia đình đã cách ly Prima trong chuồng bò suốt ba tháng vì sợ bị lây bệnh.

"Họ nói rằng tôi đã bị nguyền rủa," bà Prima hồi tưởng.

"Tôi ngủ trên nền đất lạnh, sợ và đói. Ngay cả mẹ cũng không dám đến gần tôi."

Lịch sử gia đình bà chằng chịt những dấu vết của căn bệnh này.

Ông nội của Prima, một bệnh nhân phong không được hỗ trợ y tế, đã bị bỏ mặc đến chết, cô lập và đơn độc, trong một khu rừng hẻo lánh ở Nepal.

Bi kịch này lặp lại khi cha của Prima, ông Tula Gharti Magar, bắt đầu có những triệu chứng của bệnh.

Một lần nữa, cơn ác mộng đổ xuống gia đình.

Gia đình đã tìm đến những thầy cúng trong làng với sự cùng cực, nhưng cuối cùng không ai thực sự giúp được cha của Prima.

Khi bệnh chuyển biến nặng hơn, ông bị cách ly trong chuồng bò, sống tách biệt với gia đình và xã hội. Cho đến khi qua đời, cha của Prima vẫn không có được đám tang tử tế vì sự xa lánh của dân làng.

"Sau khi chứng kiến cái chết của cha mình, tôi đã tin rằng đời mình cũng sẽ có kết cục như vậy nên tôi đã nghĩ tới việc tự tử khi bị nhốt trong chuồng bò.

"Nhưng rồi một vụ sạt lở xảy ra, tôi bị chôn sống. Trong khoảnh khắc ấy, tôi muốn đấu tranh giành lại cuộc sống của mình."

Câu chuyện của Prima không phải là hi hữu.

Amar Timalsina, người bị chẩn đoán mắc bệnh phong lúc 12 tuổi, đã chịu sự kỳ thị ở khắp mọi nơi và bị đuổi học sau một năm mắc bệnh.

"Ròng rã nhiều năm, tôi thấy mình như thể người vô hình," Amar nói.

"Tôi không chỉ chiến đấu chống lại căn bệnh. Tôi đang chống lại nỗi sợ hãi mà xã hội hướng vào tôi."

Cuộc chiến để được tiếp cận y tế

Tái ông thất mã, trong cái rủi có cái may.

Chính vụ sạt lở trên mà Prima được đưa tới một cơ sở y tế và được chăm sóc tốt hơn.

Tuy nhiên, mỗi lần Prima chỉ được cấp thuốc đủ dùng cho một tháng, buộc Prima phải đi lại thường xuyên mà mỗi lần đi lấy thuốc là mất một ngày trời đi bộ và một ngày đi xe buýt.

Mùa mưa ở Nepal kéo theo những nguy hiểm - lũ lụt và sạt lở thường xuyên khiến Prima không thể lấy thuốc đúng hạn và thường xuyên.

Cuối cùng, Prima đã thuyết phục được trung tâm y tế địa phương cho mình được điều trị nội trú để theo dõi trong vòng một tuần.

Nhưng rồi Prima đã ở bệnh viện suốt 18 tháng vì cô thuyết phục nhân viên y tế rằng nếu bị đưa về nhà, cô sẽ lại bị nhốt trong chuồng bò.

"Đó là lần đầu tôi cảm nhận được sự hy vọng," Prima nhớ .

"Các bác sĩ đối xử với tôi như một con người chứ không phải như một căn bệnh."

Trong suốt khoảng thời gian nằm viện, chỉ có hai người họ hàng xa tới thăm Prima. Khi trở về nhà, cô cũng không được gia đình chào đón.

Quá trình điều trị cực kỳ đau đớn và kèm theo những tác dụng phụ.

Bác sĩ Mahesh Shah giải thích rằng "Dapsone [một loại kháng sinh] có thể gây dị ứng nghiêm trọng nên việc điều trị đúng cách là rất cần thiết, nếu không bệnh nhân có thể tử vong.

"Clofazimine [một loại thuốc điều trị bệnh phong] có thể gây tiêu chảy và tăng sắc tố da, do đó bệnh nhân có thể không chịu hoàn thành liệu trình điều trị. Đây có thể là một trong những yếu tố làm tăng sự kỳ thị."

Phá vỡ sự kỳ thị

Dù đều bị ruồng rẫy, cả Prima và Amar cuối cùng cũng đều được chăm sóc y tế.

Hành trình của Amar đưa ông tới Bệnh viện phong Anandaban, nơi ông nhập viện hơn 40 lần trong vòng sáu năm.

Những cơn đau thể xác tới từ các phương pháp điều trị vượt ngoài sức tưởng tượng.

"Thách thức lớn nhất tôi là phải đối mặt là sự xa lánh của xã hội, nỗi đau tinh thần và các vấn đề sức khỏe thể chất do phản ứng hồng ban nút do phong (ENL) khi cơ thể phản ứng với thuốc.

"Những phản ứng phụ tôi phải trải qua rất kinh khủng, đôi lúc tôi cảm giác như thế cơ thể mình bị xé toạc ra vậy," Amar nhớ lại.

"Nhưng sự cô lập thậm chí còn tệ hơn thế."

"Bạn bè quay lưng thành người dưng. Hàng xóm xa lánh. Còn gia đình tôi không biết nên xoay sở ra sao," Amar nói.

Cảm giác bị hắt hủi và sự tuyệt vọng nuốt chửng Amar và ông đã cố tự tử hai lần.

Sau khi bình phục hoàn toàn, Amar đã kết hôn.

Nhưng, vợ của Amar đã lựa chọn ly hôn khi phát giác ra chồng mình từng mắc bệnh phong. Điều này giáng thêm cho Amar nỗi đau và sang chấn.

"Tôi đã nghĩ rằng sẽ chẳng bao giờ có lối thoát nào," Amar thừa nhận.

Ngay trên bờ vực sụp đổ, tia hy vọng bắt đầu nhen nhóm

Bước ngoặt của Amar đến khi một bác sĩ người Hà Lan tại Anandaban mang tới cho ông một cơ hội đi học tại Kathmandu (thủ đô của Nepal).

"Đó là lần đầu tiên có người nhìn thấy cả tiềm năng trong tôi chứ không phải chỉ là căn bệnh tôi mắc phải," Amar kể.

Cơ hội ấy giúp Amar làm lại cuộc đời.

Vào năm 1998, ông đã đồng sáng lập IDEA Nepal, một tổ chức tập trung vào việc trao quyền cho những người bị ảnh hưởng do bệnh phong.

"Tự chủ tài chính là tối quan trọng," Amar giải thích.

Còn Prima, với lòng can đảm, cô đã tiếp tục theo đuổi việc học tập. Prima làm việc trong các nhà hàng, công trường xây dựng để tiết kiệm đủ tiền đi học.

Sau bốn năm điều trị và khỏi bệnh, Prima bắt đầu học lớp 1 ở tuổi 21.

Trong vòng sáu năm, Prima hoàn thành chương trình giáo dục trung học với sự hỗ trợ của Hiệp hội Cứu trợ Bệnh phong Nepal (NELRA), IDEA Nepal và Hội Sứ mệnh Bệnh phong Nepal (TLMN).

Prima sau đó đã lấy được bằng tốt nghiệp về dược và hiện đang làm chủ một tiệm thuốc.

"Không chỉ là vấn đề kiếm sống, đây còn là để chứng minh với chính mình và những người khác rằng tôi là điều gì đó hơn căn bệnh này."

Bác sĩ Mahesh Shah nói với BBC rằng bằng việc xóa bỏ những quan niệm sai lầm và khuyến khích việc điều trị sớm, chúng ta có thể giảm bớt cả sự kỳ thị của xã hội lẫn nguy cơ lây nhiễm.

"Thách thức thực sự của bệnh phong không chỉ là bệnh tình mà bao gồm cả sự kỳ thị và cô lập của xã hội đã trở thành rào cản ảnh hưởng quá trình điều trị," bác sĩ Shah nhấn mạnh.

"[Các bệnh nhân] không muốn giao tiếp, thậm chí không chia sẻ vấn đề sức khỏe của mình với gia đình và người thân," ông nói.

'Chúng tôi không phải là bệnh hủi'

Giờ đây, cả Amar và Prima đều là những ví dụ điển hình của sự bền gan vững chí.

Hai đứa con của Amar đang học đại học ở nước ngoài, một minh chứng cho cuộc sống mà ông đã cố gắng gầy dựng sau khi vượt qua căn bệnh.

Ông vẫn tận tâm với sứ mệnh tái hòa nhập xã hội cho người bệnh phong.

"Vẫn còn những người mắc bệnh phong bị cách ly ở những trại phong, những khu biệt lập," ông nói.

"Điều đó cần phải thay đổi. Tất cả mọi người đều xứng đáng sống có phẩm giá."

"Cuộc sống không chỉ là những gì xảy đến với chúng ta, mà là cách chúng ta đón nhận chúng," Amar chiêm nghiệm.

Prima cũng chia sẻ những đúc kết tương tự.

Việc có một hiệu thuốc cho riêng mình giúp Prima được cộng đồng coi trọng và Prima tiếp tục giúp đỡ những người bị bệnh phong ảnh hưởng.

"Chúng tôi cần được nhìn nhận không phải chỉ là quá khứ của mình. Chúng tôi không phải là căn bệnh phong, chúng tôi là những cá nhân có ước mơ và nội lực.''

Prima khẳng định: "Chúng ta được định nghĩa không phải bằng những khó khăn phải đương đầu, mà bằng cách chúng ta vượt qua những khó khăn đó."